Den Begriff „Long Covid“ hat inzwischen wohl schon jede(r) gehört, auch die oftmals dahintersteckende Erkrankung ME/CFS ist inzwischen bekannter. Doch was das wirklich für Betroffene bedeutet, wissen nur die wenigsten. Kati Hornbach möchte das ändern. Sie spricht offen über Ihre Einschränkungen und nutzt Ihre Energie, um diese bekannter zu machen.
Im Interview mit uns gibt sie einen Einblick, wie sich ihr Alltag durch Long Covid verändert hat und was das für ihr Familienleben bedeutet.
Long Covid und ME/CFS: Was ist das eigentlich?
sanego: Hatten Sie von Long Covid schon vor Ihrer eigenen Erkrankung gehört? Wenn ja, was haben Sie darüber gedacht?
Kati Hornbach: Natürlich hatte ich schon vor meiner Erkrankung von Long Covid gehört, ich bin ja erst im März 2023 erkrankt, 3 Jahre nach Beginn der Pandemie, da gab es schon Berichte über Personen, die nach der Corona-Infektion nicht wieder gesund geworden sind. Da es mich aber nicht betraf, habe ich mir nicht viele Gedanken darüber gemacht.
Wovon ich allerdings noch nichts gehört hatte, war ME/CFS, eine schwere Multisystemerkrankung, die oft nach Infektionen, wie zum Beispiel Corona auftritt. Ein Teil der Long Covid Erkrankten entwickelt ME/CFS.
sanego: Wie würden Sie die Erkrankung heute beschreiben?
Kati Hornbach: ME/CFS ist eine Krankheit, die schon in ihrer mildesten Form gravierende Einschränkungen für die Betroffenen beinhaltet. Das Schlimme an dieser Krankheit ist, dass sie nicht nur die körperliche Fitness extrem reduziert, sondern auch die emotionale und kognitive Belastbarkeit stark einschränkt. Für Schwerstbetroffene bedeutet das, dass sie ihr Leben liegend in abgedunkelten Zimmern, alleine verbringen, weil jede Bewegung, jeder Reiz, jedes Wort zu viel ist.
Neben der Erschöpfung geht sie mit einer Vielzahl an unterschiedlichen Symptomen einher, die sich von Person zu Person stark unterscheiden und auch bei jedem einzelnen im Verlauf der Krankheit variieren können. Dazu gehören unter anderem Kopf-, Nerven-, Muskel-, oder Gelenkschmerzen, Verdauungsprobleme und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Herzprobleme und vieles mehr. Neben der Erschöpfung ist PEM (Post-exertionelle-Malaise), eine Zustandsverschlechterung, die bis zu mehrere Tage nach einer Überanstrengung auftritt das Hauptmerkmal dieser Erkrankung.
arbeitete als Lehrerin, engagierte sich ehrenamtlich in Vereinen und war viele Jahre sportlich und musikalisch aktiv. Dieses Leben änderte sich durch ihre letzte Corona-Infektion im Februar 2023. Mittlerweile erfüllt sie alle Kriterien von ME/CFS. Bei ihr ist die Erkrankung inzwischen moderat ausgeprägt, dennoch hat sich ihr Leben komplett verändert. Sie sagt: „Durch die Erkrankung musste ich mich selbst komplett neu erfinden und ich habe angefangen zu schreiben, zu malen und zu kalligraphieren“
Wie hat sich Ihr Alltag durch Long Covid verändert?
sanego: Wie sah ein typischer Tag vor Ihrer Covid-Erkrankung aus?
Kati Hornbach: Aufstehen, mit den Kindern frühstücken, um halb 8 die Große verabschieden und mit der kleinen im Lastenrad erst zum Kindergarten und dann zur Schule zu fahren. Dann vier Stunden Unterricht in einer Klasse für Geflüchtete. Anschließend nach Hause, Mittagessen kochen, um halb zwei die Kleine aus dem Kindergarten abholen. Dann gemeinsames Mittagessen. Nachmittags die Kinder betreuen, je nach Tag Leitung des Eltern-Kind-Turnens oder der Naturentdecker-Kindergruppe. Nach dem Abendessen entweder Vorbereitung des nächsten Unterrichttages oder Chor oder BigBand.
sanego: Und wie sieht ein typischer Tag heute mit Long Covid aus?
Kati Hornbach: Aufstehen, mit den Kindern frühstücken. Die Große geht um 7:00 Uhr aus dem Haus, die Kleine bringe ich zwischen 7:30 Uhr und 8:30 Uhr in den Kindergarten, danach 10 Minuten Meditation. Anschließend, je nach tagesempfinden lese ich auf dem Sofa, male oder schreibe, oder erstelle Instagram-Beiträge, um mein Buch zu promoten. Gegen 9:30 Uhr gehe ich für ca. 30 bis 45 Minuten spazieren, danach ca. 20 Minuten Erholung. Anschließend male ich meistens.
Gegen 12:30 Uhr koche ich Mittagessen, die Kinder kommen um 13:30 Uhr nach Hause und wir essen gemeinsam. Den Nachmittag verbringen wir überwiegend zu Hause und im Garten, meistens muss ich auch hier nochmal für ca. eine halbe Stunde auf dem Sofa liegen.
Am Abend bin ich zuhause, sehe fern, oder lese.
Regeln und Behandlungsmöglichkeiten: Was hilft bei Long Covid wirklich?
sanego: Wenn Sie Ihren Alltag in drei Regeln zusammenfassen müssten, welche wären das?
Kati Hornbach:
Genau abwägen, was alles an einem Tag sein muss. Lieber weniger machen, als man denkt, was möglich wäre
Bewusste Ruhepausen einhalten
Tage möglichst gleich aufbauen
sanego: Was hilft bei Ihnen am besten gegen Fatigue (extremer Erschöpfung)?
Kati Hornbach: Nervensystemarbeit - dazu gehören: Routinen im Tagesverlauf, regelmäßig gehen, bewusste Ruhepausen.
Baselinetraining: ganz individuelles auf die eigenen körperlichen Fähigkeiten angepasstes trainieren (obwohl, das Wort „Training“ hier vorsichtig verwendet werden muss, da die meisten Personen unter Training etwas völlig anderes verstehen. Baselinetraining ist nicht zu vergleichen mit Aktivierungstraining.)
Baselinetraining hilft dabei, die persönliche Belastungsgrenze zu erkennen. Das Training beginnt meist mit sehr leichten, gut kontrollierbaren Aktivitäten, zum Beispiel kurzen Spaziergängen, sanften Dehnübungen, Atemübungen oder wenigen Minuten Alltagsbewegung. Umfang und Intensität werden dabei individuell angepasst, sodass sie unterhalb der persönlichen Belastungsgrenze bleiben und keine deutliche Symptomverschlechterung auslösen. Ziel ist einen stabilen Alltag mit ausreichend Pausen zu entwickeln– nicht ein schnelles Steigern der Leistung.
sanego: Welche anderen Maßnahmen haben bei Ihnen gut angeschlagen?
Kati Hornbach: Manuelle Therapie hilft mein Nervensystem zu stabilisieren, und gegen die anderen Symptome, wie Kopfschmerzen, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen, Verdauungsprobleme.
sanego: Was hat überhaupt nicht geholfen?
Kati Hornbach: Nährstoffinfusionen.
sanego: Wo haben Sie Hilfe gefunden?
Kati Hornbach: Reactive-Programm, ein online Programm bei dem ich das Baselinetraining und die Nervensystemarbeit, sowie einen Umgang mit den Symptomen gelernt habe.
Long Covid sichtbar machen – Was ist Ihnen besonders wichtig?
sanego: Sie setzen sich – wie einige andere Betroffene – dafür ein, das Long Covid bekannter wird. Warum haben Sie sich dafür entschieden?
Kati Hornbach: Ich habe das Buch „Mama, bist du heute fit? – Einblicke in ein Leben mit Long Covid“ geschrieben, weil es mir immer schwer fiel in einem kurzen Gespräch zu erklären, wie es mir geht. Und weil ich gemerkt habe, dass so vieles, was diese Krankheit ausmacht für andere nicht sichtbar ist. Dass es dadurch für Außenstehende (Personen, die weder krank sind noch mit Kranken zusammenleben) so schwer greifbar ist, was diese Krankheit bedeutet und welche Einschränkungen sie mit sich bringt (selbst wenn man wie ich, nur verhältnismäßig leicht betroffen ist).
Aber es ist so wichtig, dies begreifbar zu machen, weil viele Kranke sich immer noch, auch von einigen Ärzten und Ärztinnen, anhören müssen, sie sollten sich nicht so anstellen, einfach mal eine Runde joggen gehen, das würde dann schon wieder gut. Aber genau dieses Vorgehen führt zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes.
Es ist wichtig, dass diese schwere Krankheit endlich die nötige Anerkennung bekommt und dass Wege gefunden werden, den Betroffenen zuverlässig zu helfen.
sanego: Ist Ihnen bei diesem Einsatz etwas besonders wichtig, dass bei anderen Betroffenen untergeht?
Kati Hornbach: Für mich ist es wichtig, dass Long Covid und ME/CFS mehr Bekanntheit erlangen und dadurch mehr Verständnis für Menschen, die daran erkrankt sind, entsteht. Aber ich möchte mich da gar nicht von anderen Betroffenen abgrenzen, es gibt so viele Personen, die auf ganz unterschiedlichen Wegen versuchen über Long Covid und ME/CFS aufzuklären und alle haben ihre Berechtigung und sind wichtig. Es gibt so viele, die Schwerbetroffen sind und diese Aufklärung nicht leisten können. Für sie alle (und für uns selbst) kämpfen wir.
sanego: Was wünschen Sie sich von Nicht-Betroffenen in Ihrem Alltag? Wie können diese am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen?
Kati Hornbach: Bei mir ist es zum Glück so, dass mein direktes Umfeld großes Verständnis hat, meine Krankheit nicht in Frage stellt und mich so nimmt, wie ich jetzt eben bin.
Wichtig ist generell anzuerkennen, dass diese Krankheit in großen Teilen unsichtbar ist. Dies bedeutet, dass man viele Symptome, die Betroffene haben nicht sehen kann. Dies bedeutet aber auch, dass man, nur weil man jemanden auf der Straße trifft, nicht ermessen kann, wie schwer krank diese Person tatsächlich ist und was es für sie für Einschränkungen bedeutet, rauszugehen.
Es ist wichtig Betroffene ernst zu nehmen in dem, was sie sagen und brauchen.
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